E-NIEUWSBRIEF

In deze nieuwsbrief:
- Nieuwe donateursadministratie actief
- Behandelingen verbeteren door focus op meer dan tics
- Veel (h)erkenning bij regiocontactavond Limburg
- Spreekbeurten over Tourette
- Tourette en woede bij Regio Midden-Nederland
- Blogs: Kleur bekennen en wondermiddel

Jaargang 3, nummer 2

Februari 2017

NIEUWE DONATEURSADMINISTRATIE

Vorige maand ontvingen alle donateurs een e-mail met daarin hun eigen inloggegevens voor de nieuwe donateursadministratie. Vanaf maandag 1 januari 2017 maken wij als stichting namelijk gebruik van e-captain. Van de meeste veranderingen zal je als donateur niet direct iets merken, maar we vragen wel even je aandacht wat betreft de donateursadministratie.

Onze donateursadministratie heeft altijd bestaan uit een beperkt aantal gegevens: naam, adres, woonplaats en eventueel een rekeningnummer met machtiging. Nu veel communicatie via het Internet loopt, is het handig om over meer gegevens te beschikken, waaronder een e-mailadres. Om de gegevens aan te vullen is er nogal wat tijd en mankracht nodig. Gelukkig hebben we een toenemend aantal vrijwilligers en zijn we met een grote groep aan de slag gegaan om onze administratie niet alleen aan te vullen, maar ook over te zetten op een nieuw, beter en efficiënter systeem.  Lees verder

BEHANDELINGEN VERBETEREN DOOR FOCUS OP MEER DAN TICS

Motorische en vocale tics zijn dé kenmerken van ticstoornissen. Zonder tics geen ticstoornis. Op de mate waarin deze voorkomen baseren behandelaars hun diagnose en behandeling. Toch zijn andere verschijnselen vaak minstens zo bepalend. Ook wetenschappers hebben hier steeds meer aandacht voor. Door te focussen op de verbanden tussen tics en andere verschijnselen, kunnen behandelingen mogelijk verbeteren.

Israëlische wetenschappers onderzochten verschillende aspecten van het syndroom van Gilles de la Tourette die invloed hebben op tics bij kinderen. Zij keken naar sensaties (of ‘kriebels’) die aan de tics voorafgaan, prikkelverwerkingsproblemen, gedachten over tics en omgevingsfactoren. Op basis van dit en bestaand onderzoek doen zij suggesties om behandelmethoden te verbeteren. 

De onderzoekers benadrukken dat het nodig is om meer aandacht te hebben voor de aspecten van Tourette naast de tics zelf. De behandeling hierop aanpassen kan tot een beter resultaat leiden. Lees verder

Onlangs was er weer een regiocontactavond van de Stichting Gilles de la Tourette in Limburg.

Maurice, Mick en ik gingen voor het eerst op weg richting Eddy en Jerica. Voor ons toch nog 55 kilometer rijden, maar we waren echt toe aan lotgenotencontact. We werden hartelijk ontvangen door Eddy en Jerica met koffie en thee. Er waren al mensen druk met elkaar in gesprek, de sfeer was relaxed en prettig. We waren met 12 personen aanwezig, waaronder twee jongeren met Tourette van 15 en 16 jaar.
(...)

Vaak hadden wij een \"aha-moment\". Heel veel erkenning en herkenning bij elkaar. We hebben gelachen en zorgen gedeeld en nieuwe inzichten gekregen. Zo kwamen we erachter dat Tourette vaak erger wordt in de winter. Waarom dat is, is niet duidelijk geworden, maar we kwamen erachter dat Mick niet de enige was die in die periode meer last heeft. Ook de kou speelt een rol, dan worden de tics ook heftiger. Lees verder

Op donderdag 9 februari vindt de regiocontactavond van onze afdeling Midden-Nederland plaats.

Het thema van deze avond is \'Tourette en woede(-aanvallen)\'.

Voor dit onderwerp is als gastspreker Jolande van de Griendt uitgenodigd.

Zij zal spreken vanuit haar ervaring met Tourette bij onder andere HSK en TicXperts, alwaar zij als GZ-psycholoog veel kinderen en volwassenen met tics en aanverwante problemen behandeld heeft.

De avond is gratis toegankelijk voor mensen met Tourette en hun omgeving (partners, ouders, leerkrachten, collega\'s etc.) en duurt van 19:30 tot uiterlijk 22:00.

Locatie: Dorpshuis De Neng te Hoogland

Meer informatie en aanmelden

AGENDA